"Ovo je mjesto gdje boli"



Misli 2020

Kada u mi dijagnoticirali moju genetku bolet, Ehlerov indrom Danlo (ED), našao am e kako razmišljam o piti. Bila je to kora od graham krekera lojem kokoove kreme, loj kreme od ključnog vapna, a šlagom

Sadržaj:

Kada su mi dijagnosticirali moju genetsku bolest, Ehlersov sindrom Danlos (EDS), našao sam se kako razmišljam o piti. Bila je to kora od graham krekera s slojem kokosove kreme, sloj kreme od ključnog vapna, sa šlagom od vapna i vrhom prepečenog kokosa. Za mene, poput Keri Russell u filmu Waitress, pronalazim emocionalnu utjehu u kuhanju. Godine kada sam naučila ispeći, napravila sam 27 pita. Kuhanje je poput imaginarnih područja djetinjstva, gdje ništa ne može poći po zlu. U skloništu kuhinje moji roditelji nisu bili rastavljeni, nitko nikada nije umro, svijet je bio u miru, a ja sam bila zdrava. Kada se osjećam posebno uznemireno, zamišljam sebe u svojoj kuhinji i izmišljam nova jela kako bih odvratio pozornost. No, dok sam sjedio u liječničkom uredu, razvijanje "dijagnostičke pite" nije bilo dovoljno da me odvrati od stvarnosti mog zdravlja.

Dobivanje imena dodijeljenog mom stanju nije bio novi ili iznenađujući razvoj. Neugodno mi je u tijelu jer se mogu sjetiti. Ponekad se osjeća kao da je moje tijelo slabo sastavljeno iz priručnika IKEA iz slike u savršenstvo. Dijelom je proizvođač, a djelomično i korisnikova pogreška da je jedna noga kraća od druge, jedna je dislokacija kuka, dva zgloba s burzitisom, dva rastrgana mišića i razni napeti mišići. Dobar dan na ljestvici boli obično je dva, ali sam se navikao na bol, pečenje, lupanje, trganje, ubadanje i sakaćenje kao svakodnevne senzacije tijekom godina. Moje stanje se naziva nevidljivom invalidnošću, jer izvana izgledam kao normalna 20-godišnja žena. Stoga je dobivanje ljudi, a što je još važnije i liječnika, ozbiljno shvatiti moju bol, uvijek je bila iskrivljena cesta koja je konzumirala velike dijelove moje adolescencije.

Bilo da se radi o mojoj astmi, ili o lakšoj ozljedi, stvari u mom tijelu nikad nisu dobro radile kako bi trebale. Kao i većina djevojaka, proveo sam godine mrzeći svoje tijelo. Ne zato što su se na nekim mjestima izdužili ili povili, nego zato što me je stalno napadao. Moja prva velika ozljeda bila je ljeto prije moje prve godine srednje škole kada sam pokidao svoj TFCC (Triangular Fibrocartilage Complex). Nitko nije znao odakle je došla ozljeda, ali nakon artroskopske operacije liječnik je objasnio da je šteta na mom zglobu nepopravljiva i da ću se nositi s blagom boli do kraja života.

Moj ručni zglob bio je tek početak i ubrzo sam postao ono što medicinske sestre nazivaju „čestim letačem“. Do kraja godine imao sam sedam mišićnih ozljeda koje su se činile niotkuda. Ekstremna hiper-fleksibilnost (dvostruka zglobnost) je bio moj glavni simptom. Do kraja srednje škole, imala sam devet stručnjaka i najiskusnijih izostanaka koje se sjećam u mojoj školi. Bio sam medicinska nepravilnost. Moje tijelo boli svakodnevno. Moji zglobovi bili su poput živog pijeska, što sam se sve više borio, bilo je gore. Nažalost, kao i kod većine mišićnih uvjeta, najbolje liječenje je čekalo. Bol je zračila i svaki je ukočen, borio se, kretanje se osjećalo kao rat.

Počeo sam češljati internet zbog bolnih blogova. Imao sam petnaest, nedijagnosticiran i tražio sam neku potvrdu da to nije sve u mojoj glavi. Nikad to nisam pronašao. Pronašao sam mjesta ljudi koji pate od sindroma mučenika, koji su bili uvjereni da su njihova iskustva jedinstvena i neusporediva. Bilo je desetaka ljudi koji su dopustili da njihovo stanje postane sve konzumirajući aspekt njihovog identiteta. Umjesto utjehe, ove su me strane učinile još udaljenijima, kao da ne postoji normalna bol. Znao sam da moja iskustva nisu izvanredna, ali sam i dalje željela da ih potvrdim. Pronašao sam malo načina da se uvjerim da sam dobro. Kad sam bila mala djevojčica, moja baka mi je rekla da će vam, ako vezete prste preko solarnog pleksusa, dobiti osjećaj "tople juhe". Našao sam ove male načine, iako kuham ili se suočavam kako bih se uvjerio da sam dobro.

Kad sam napunio 18 godina, moje tijelo je bilo istrošeno. Ispucala je i škripala poput stare kuće, ali novi slojevi boje nisu mogli učiniti ništa za moju neuspjelu osnovu. Tada se TFCC bol vratio s obnovljenim intenzitetom. Ostao sam šutjeti, jer je koledž bila moja šansa da redefiniram sebe i izbjegnem sažaljenje. Htjela sam biti jaka, ali bol u zglobu mi je bila neporeciva. Nisam mogao misliti u razredu. Nisam mogao čitati. Dok sam zatvarao oči i disao kroz bol, suze su mi nehotice curile niz lice. Spustio sam se i ugledao ortopeda. On je objasnio da je moj TFCC u dronjcima, suza je narasla i imao sam sekundarnu suzu u mojoj ECU.

Moje kosti su postavile moju drugu godinu na faksu dovoljno da sam mogao imati punu revolucionarnu operaciju zgloba. Bušenje kostiju i sve ostalo. Proveo sam četiri mjeseca u glumačkom autu, koji je otišao do pazuha i svi su se osjećali ovlaštenim postaviti pitanja o mom zdravlju. Njihova radoznalost potjecala je iz zabrinutosti, ali meni se sve to činilo kao sažaljenje. Stalno su me pitali što me čini sklonom ozljedi. Htjela sam vrištati: "Ne znam jebeno i ne želim to saznati. Možemo li, molim vas, krenuti dalje? ”Očajnički nisam želio postati dijete za plakat za stalno bolno.

Proveo sam gotovo sedam godina u kroničnoj, konstantnoj boli bez identificiranog uzroka i džepnih simptoma. Prije ove godine uspjela sam se uvjeriti da sam općenito zdrava, sigurna i iznimno privilegirana žena. Nisam umirao. Nisam bila paralizirana. Bio sam samo kroničan. Bio bih bolji. Rekao sam sebi ovo. Tada sam priznao da se borim protiv svog tijela, a moj najgori neprijatelj bio sam. Imao sam četiri operacije, tri baca, jednu čizmu i bezbrojne proteze. Provela sam najmanje tri mjeseca godišnje u fizikalnoj terapiji od svoje dvanaeste godine. Mogu besprijekorno recitirati svoje roditelje, brata, djedove i bake i svoju povijest bolesti. I koliko god se trudio, ne mogu se sjetiti kada se posljednji put nešto nije povrijedilo. Moje stanje je stagniralo i nisam se osjećala motiviranom za postavljanje dijagnoze. Bio sam zahvalan za stotinu testova i skeniranja koji su se vratili negativno. Bez naslova, moji su simptomi bili neugodna za moju obitelj i prijatelje. Bio sam smiješno medicinski nesretan, ali to je došlo do kraja ove jeseni.

U rujnu 2014. počele su mi spavati noge. Stajala bih u kuhinji ili sjedila za svojim stolom i polako bih se spuštala od kuka da bih izgubila osjećaj. Mislila sam da je čudno, ali ne osobito zabrinjavajuće, svih stvari koje sam tolerirala kao medicinska anomalija koja se činila manjom. Moja cimerica se, međutim, nije slagala i inzistirala je da odem liječniku. U sljedećim tjednima dramatičan pad mog zdravlja bio je iznenadan i nepredvidljiv. Sljedeća je bila bol u prsima; bilo je to rijetko, ali oštro i uznemirujuće. Sjedeći u krevetu, radeći za mojim računalom, ja bih bio poremećen masivnim kontrakcijama. Sljedeći, umor. Počeo sam se osjećati umorno, čak i kad sam se dobro odmarao. Oči su mi postale teške u razredu i tjedno sam zaspao u prvom redu predavanja. Moj umor je sve konzumirao. Nisam se mogao sigurno voziti i moji su se dani mjerili u vremenu između svakog spavanja. Moj liječnik je odlučio da je vrijeme da vidim neurologa i shvatio sam da je vrijeme da kažem svojim roditeljima.

U sljedećim tjednima moja koža je postala tanka, prozirna i lako dojmljiva. Bio sam šokiran jednoga jutra kad sam izašao iz tuša i mogao sam vidjeti kartu tamnoplavih vena koje se križaju na mojim grudima i uzduž bedara. Kravata za kosu na mom zapešću ostavila bi mi crvenu traku u koži satima. Konačni razvoj bio je bol u mojim leđima. Tijekom svih mojih godina ozljeda ramena su mi uvijek uspjela ostati sigurna. Tada se u studenom razvila duboka i konzumirajuća bol. Mišići su se stalno osjećali kao da će se srušiti i po prvi put nakon nekoliko godina, moje tijelo me je prestrašilo.

U razdoblju od tri mjeseca moje razumijevanje mog zdravlja se razotkrilo, ali nisam htjela dopustiti da mi netko pomogne. U bolesti sam odbio biti slab. Išao sam u fizioterapeute, kardiologe, reumatologe, neurologe i ortopede. Svatko je bio zbunjen mojim spajanjem simptoma, ali osjećao sam istodobno uvjeren da moja situacija ne spada u njihovu specijalnost. Bilo je kasno u studenom da je netko spomenuo EDS. Čitanje kroz simptome na web MD-u Osjećao sam se kao da čitam kroz vlastitu povijest bolesti, ali bio sam skeptičan. Nikad nisam čuo za to stanje, rijetku genetsku bolest kolagena, i sumnjao da je mogu dobiti. Skimming online sam naučio, no ne postoji lijek i nikakvo liječenje.

Napravio sam nekoliko poziva i dobio sastanak s genetskim stručnjakom nakon završnih ispita. U ponedjeljak, 15. prosinca, moj je termin započeo s višegodišnjim pregledom povijesti bolesti s genealoškim specijalistom. Onda smo se moja majka, moj otac, moj otac i ja iskrcali u malu sobu za preglede, gdje smo se susreli s liječnikom. Ispitao me je u odjeku tišine iščekivanja. Potom se posavjetovao s prvim stručnjakom. Osjećao se apsolutno uvjeren da imam Ehlersov sindrom Danlosa. Sjedio sam u vihoru pitanja. Moja majka empatizer je htjela znati o kvaliteti života. Moj otac profesor je imao napad pitanja o svojim dijagnostičkim metodama i njihovoj točnosti. Moj očuh znanstvenik je želio znati o dugoročnim rizicima. Tiho sam slušao i pokušao se usredotočiti na pitu. Napokon se liječnik okrenuo prema meni i upitao imam li pitanja. Nikad nisam mislio o sebi kao o majčinskom tipu, ali sam čuo kako pitam mogu li još uvijek imati djecu. "Pa to je komplicirano", rekao je. Ako sam zatrudnjela na prirodan način, postoji velika vjerojatnost da ću prenijeti bolest svojoj djeci, i nikome ne bih mogla podvrgnuti tome.

Izašli smo iz sastanka i stajali ispred bolnice u dugotrajnoj tišini. Konačno je netko pitao jesam li dobro. "Dobro sam." Morala sam biti, namjeravala sam ovo provesti do kraja života i dobro se osjećala kao jedina opcija. Međutim, dva tjedna kasnije otišao sam do drugog stručnjaka na drugo mišljenje. Rekao mi je s jednakom sigurnošću kao prvo da nema načina da imam EDS. Ušao je u čekaonicu s timom liječnika, kao što sam bio slučaj na zaslonu, umjesto osobe u boli. Govorio je preko mene mojim roditeljima i kad mi se obratio bilo je jasno da me ne shvaća ozbiljno. Moja invalidnost je opet bila nevidljiva.

U tom trenutku zidovi su pali i više nisam imao energije da budem dobro. Samo sam htjela da mi netko kaže što se događa u mom tijelu. Htio sam prestati podvrći one koje volim nesigurnosti svog zdravlja. Sjedio sam u ordinaciji i jecao. Zatim sam izašao u čekaonicu, gdje je sjedio moj najbolji prijatelj i pustio da se razbijem. Prvi put dopustim da me slomi stanje. Vratili smo se do auta iu sigurnosti zatvorenog prostora sam se razbjesnio. Bijesni na liječnike, medicinski sustav, izbjegavanje i nepoštivanje. Bio sam ljut na svoje tijelo i sebe, ali uglavnom sam htio dopustiti da ga boli. U mojoj dijagnozi shvatio sam da je ovo moje stanje, bez obzira na njegov naslov, trajno. Pogledao sam dolje u cijev svoje budućnosti i bio sam suočen s činjenicom da možda nikada neću imati dan u kojem nisam u bolovima.

Živjeti s nevidljivom kroničnom tjelesnom bolešću doista je zbunjujuće. Naučio sam normalizirati i razdvojiti bol, tako da me nitko ne vidi kako se borim. I na neki način to je ljepota moje nevidljive invalidnosti. Mogu sakriti svoje razlike i izgledati "dobro". Ali onda se moram stalno podsjećati da postojim izvan svoje boli. Nalazim da čekam nekoga tko će me protresti i vikati: "Vi ste više od ove bolesti." , samo moja bol. U mojoj dijagnozi stekla sam privilegiju legitimnosti. Napokon učim dopustiti ljudima da gledaju na moju bol i kažu da je ovdje gdje boli, molim vas da me prihvatite za više.


Pročitajte ovo: Svaki stresni student: zaustavite se i pročitajte ovo sada Pročitajte ovo: 19 znakova vi ste vrhunski šupak s sjeveroistoka Pročitajte ovo: ovo je kako sada izlazimo

Prethodni Članak

Rani ujutro

Rani ujutro

unce je vrinulo vojim dolakom Uz plamteće racije Upadanje u moju obu. Lonac za kavu proiktao je dok am tajao Nalonio e na kuhinjki pult. "talno krvarim uamljenot", pomilio am I to je očito u...

Sljedeći Članak

Pročitajte ovo kada se osjećate kao da ste izgubljeni i sami

Pročitajte ovo kada se osjećate kao da ste izgubljeni i sami

Normalno je da e ojećate izgubljeno. To je kada ne znate tko te zapravo. Kada nite igurni u voje ojećaje. Kada nite zadovoljni onim čime e uočavate. Kada pokušavate identificirati ono o čemu te tvarn...